Przejdź do głównej zawartości

John Donvan, Caren Zucker - Według innego klucza. Opowieść o autyzmie [recenzja]


Kontakt z drugim człowiekiem jest dla nas niezbędny, nie przez przypadek mówi się, że człowiek jest zwierzęciem stadnym. W tych naszych ludzkich stadach obowiązuje określony sposób komunikowania się, pełen niuansów tak subtelnych, jak grymas twarzy czy ton głosu, ironia, sarkazm czy przenośnia, wzruszenie ramion, zerkanie na zegarek czy przestępowanie z nogi na nogę. Rozeznanie w nich i tak nie zawsze wystarczy, by móc się porozumieć - często trzeba do tego wczuć się w sytuację drugiego człowieka, przyjąć jego punkt widzenia. Oczywistości, prawda? Tak się składa, że jednak nie.
Dla nich autyzm był ja zamknięty pokój, do którego ciągle szukali klucza.
Po raz pierwszy zdiagnozowany w 1943 roku, czyli stosunkowo niedawno. Dziś mówimy "zaburzenia ze spektrum autyzmu", kilkadziesiąt lat temu prędzej powiedzielibyśmy: beznadziejnie obłąkany. Jak daleka była droga od jednego do drugiego określenia w społeczeństwie? Co się wydarzyło od czasów, gdy rodzice pod presją otoczenia i na wyraźne polecenia lekarzy oddawali swoje dzieci z autyzmem do zakładów "magazynów" i starali się o nich zapomnieć, od obwiniania za autyzm matek i zarzucania im oziębłości, prób leczenia jego objawów za pomocą LSD czy rażenia prądem, po dzisiejsze zakrojone na szeroką skalę działania mające na celu odnalezienie przyczyn i najlepszej metody terapii autyzmu? 

Biorąc do ręki Według innego klucza czytelnik uzmysławia sobie, jak rozległym zagadnieniem jest to zaburzenie i na jakie trudności w chociażby jego diagnozowaniu natrafiali i wciąż natrafiają lekarze (nawet nie podjęłam się wpisania jakiegoś skrótu definicji zaburzeń ze spektrum autyzmu, zająłby pewnie więcej miejsca niż ten tekst). Wyobraźmy sobie za to sześciolatka, który nie mówi, nie potrafi korzystać z toalety, za to wykorzystuje każdą okazję, żeby wybiec na ruchliwą ulicę, dlatego dom musi być ciągle zamknięty. Cały czas w ruchu, biegu, nie potrafi przespać ciągiem dłużej niż dwie godziny, ale płakać kilka godzin pod rząd już jak najbardziej. Nie chce, żeby go tulić, nie patrzy w oczy, generalnie nie ma z nim kontaktu. Widzisz go? To teraz wyobraź sobie dorosłego mężczyznę, który ma problemy z kontaktem wzrokowym, nie rozumie żartów i bierze wszystko dosłownie. Zapytany na kolacji zaręczynowej przez przyszłą teściową czy smakował mu jej rosołek, jeśli nie lubi rosołu, na pewno odpowie, że nie. Jego pasją jest rozkład jazdy pociągów - zna go na pamięć i potrafi recytować, czy ktoś chce go posłuchać, czy nie. Te i inne nietakty wynagradza przyszłym teściom jego niesamowita zdolność do wykonywania skomplikowanych obliczeń matematycznych, dzięki której ma świetnie płatną pracę. Co łączy te dwa przypadki? Prawdopodobnie oba zostałyby zdiagnozowane jako zaburzenia ze spektrum autyzmu. Podobnych przykładów można naprawdę mnożyć i mnożyć, a znalezienie wspólnego mianownika wywołującego autyzm wciąż trwa.

Reportaż mimo swojej obszerności i wielowątkowości pozostał całkowicie przystępny dla laika w temacie. Przed lekturą moja wiedza na temat tego zaburzenia była szczątkowa, a mimo to czytałam każdy rozdział bez żadnych problemów. O ile mogę użyć tego słowa w odniesieniu do książki o podobnej treści, określiłabym ją jako fascynującą. Były momenty, kiedy w trakcie czytania mój mózg po prostu odmawiał przyjęcia większej ilości informacji, a ja napędzana ciekawością nie przerywałam czytania. Podzielony na dziesięć głównych części krok po kroku przeprowadza nas przez różne okresy postrzegania autyzmu i koncepcji leczenia oraz terapii tego zaburzenia. Ogrom pracy włożony przez autorów w napisanie tej pozycji w pewnym sensie odzwierciedla bibliografia licząca niemal 27 stron, a efekty najlepiej podsumowuje nominacja do nagrody Pulitzera.

Ta książka to nie tylko rzetelnie przedstawiona historia autyzmu. To w dużej mierze opis walki, jaką musieli stoczyć rodzice, by wymusić na społeczeństwie zrobienie miejsca dla swoich dzieci, których otoczenie nie rozumiało i nie chciało zrozumieć, a co za tym idzie, nie potrafiło im pomóc. Jeśli teraz przemknęła komuś przez głowę myśl, że to marginalny problem, muszę go rozczarować - mniej więcej 1 dziecko na 100 jest ze spektrum. Opowieść o autyzmie to jednak przede wszystkim opowieść z morałem - inny nie znaczy gorszy, dlatego zamiast jedynie wymagać dostosowania się do "normy" i patrzenia na świat naszymi oczami, sami wczujmy się w sytuację drugiego człowieka i postarajmy się go zrozumieć. Nie mamy biologicznie uwarunkowanych problemów z empatią, więc jesteśmy w stanie to zrobić, trzeba tylko chcieć.

Cytat ze strony 351.
Tłumaczenie: Andrzej Homańczyk.

Za egzemplarz do recenzji dziękuję Wydawnictwu Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Komentarze

  1. Zainteresowałaś mnie tą książką i zapiszę sobie jej tytuł. Będę mieć ją na uwadze. ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jako, że jestem psychologiem oligofrenopedagogiki temat autyzmu nie jest mi obcy, dlatego też chętnie zapoznam się z tym tytułem.

    OdpowiedzUsuń
  3. Ale świetna książka Ci się trafiła :). Bardzo interesujący temat, o którym z pewnością można pisać i pisać. To przerażające, że do niedawna lekarze nie byli w stanie zdiagnozować autyzmu. W tej chwili też różnie bywa, bo wiele jednak zależy od rodziców. A społeczeństwo... no cóż, może nie uważa chorych za wariatów, ale nadal musi się wiele nauczyć.

    OdpowiedzUsuń
  4. O tej chorobie nie wiem zbyt dużo, więc taka publikacja na pewno uświadomiłaby mnie w niektórych kwestiach.

    OdpowiedzUsuń
  5. To ciekawy temat, interesuje mnie od dawna - właściwie odkąd na wolontariacie w przedszkolu miałam kontakt z dzieckiem z autyzmem. Chętnie zapoznałabym się z tą pozycją. Koniecznie muszę zapisać tytuł.

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo interesują mnie takie tematy (jak wszystkie poruszające problem odmienności) i chętnie sięgnęłabym po tą książkę. Właśnie szukałam czegoś takiego i na poważnie wezmę tą pozycję pod uwagę.

    OdpowiedzUsuń
  7. Miałam okazję poznać dziecko autystyczne, rodzice mają przy nim wiele pracy. Temat trudny, ale ciekawy.

    OdpowiedzUsuń
  8. Mało wiem o autyzmie, zatem przydałoby się, abym książkę przeczytała.

    OdpowiedzUsuń
  9. Przyznam, że nie natknęłam się wcześniej na tę książkę, bardzo ciekawa propozycja czytelnicza, z chęcią po nią sięgnę, przyda się zgłębić wiedzę w tym temacie.

    OdpowiedzUsuń
  10. Bardzo lubię czasami poczytać takie książki.

    OdpowiedzUsuń
  11. Ciekawa lektura, ale przyznam, że chyba zbyt ciężka dla mnie. ;/ Chyba raczej się nie skuszę, chociaż znam kilka osób z autyzmem i faktycznie to dla nich ciągła walka o przetrwanie. ;/

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Przeczytałeś/aś posta? Wyraź swoje zdanie na jego temat w komentarzu, będzie mi bardzo miło:)

Usuwam spam oraz treści obraźliwe.

Obserwatorzy

Może Cię zainteresować również

Dobry thriller nie jest zły. Karin Slaughter - Dobra córka [recenzja]

Samantha i Charlotte przeżyły prawdziwy horror - były świadkami, jak zamaskowani bandyci zastrzelili ich matkę. Tego, co tak naprawdę zdarzyło się podczas napadu na ich dom, nastolatki nie ujawniły. Każda z sióstr poszła w swoją stronę, Sam pracowała w Nowym Jorku, a Charlie została w rodzinnym miasteczku. Minęły lata, ale czas nie zagoił ran, rodzinna tragedia odcisnęła zbyt duże piętno, jednak siostry nie miały pojęcia, że nie tylko na nich. Co tak naprawdę stało się dwadzieścia osiem lat temu i ile osób dźwigało w związku z tym swój ciężar? Przez strzelaninę w szkole, której świadkiem była Charlotte, stare sekrety mają szansę ujrzeć światło dzienne.  (...) to, co nazywasz moją walką o podporządkowanie... nie jest walą o to, lecz o akceptację, na dodatek żarliwą. Może nawet radosną. Wyobraź mnie sobie z odsłoniętymi zębami w wiecznej pogoni za szczęściem. I w pełni uzbrojoną, ponieważ to droga pełna niebezpieczeństw.                                                                  …

Bloglovin

Follow